Al in haar vroege kinderjaren was Sophie zich bewust van haar ziekte. "Bezoekjes aan het ziekenhuis en veel doktersafspraken laten een grote indruk na op een kind van vier jaar. Het ene kind reageert daar anders op dan het andere en hetzelfde geldt voor zijn of haar ouders. Mama heeft me opgevoed alsof ik 'normaal' was. Ze wilde geen onderscheid maken tussen mij en mijn vier jaar jongere broer, die geen muco heeft.”

Sophie bracht haar schooltijd afwisselend op school en in het ziekenhuis door, waar ze ademhalingskiné en antibioticakuren kreeg. "Toen ik op de basisschool zat, kwam mijn mama één keer per jaar naar de klas. Dan legde ze uit waarom ik hoestte en waarom ik soms afwezig was. Ik kreeg veel steun van mijn klasgenootjes. Op de middelbare school bracht één van hen me altijd naar de Clinique de l'Espérance in Montegnée. Daar bracht ik ongeveer de helft van mijn tijd door. Het ziekenhuis was mijn tweede thuis.”

Kinésessies en aerosollen weerhielden het jonge meisje er niet van om haar leven te leiden. Integendeel; mijn moeder zei me “Je bent een normale tiener! We zorgen er voor dat je alles ten volle kan beleven." En dat deed Sophie ook; haar dagen bestonden uit lessen, uitjes, kiné - vaak twee of drie keer per dag - en ritjes naar het ziekenhuis. Soms was er ook een vakantiejob, zoals bij Beach Days in Esneux. Maar op een dag herinnerde haar vermoeidheid er haar plotseling aan dat ze muco had, een onzichtbare ziekte. Ze werd steeds vaker in het ziekenhuis opgenomen voor steeds langere en intensievere behandelingen.

Vanaf haar 19de gingen haar longen en haar alvleesklier er sterk op achteruit. Een longtransplantatie drong zich op. "Wanneer je op een wachtlijst komt te staan, volgen verschillende testen. De procedure duurt lang. En dan is het wachten…, lang wachten. Voor mij duurde het uiteindelijk een jaar. Een jaar waarin mijn gezondheid achteruit bleef gaan. Tot op het punt waarop ik eigenlijk al op sterven lag in het ziekenhuis van Montegnée. Mijn familie kwam al afscheid nemen toen ik een telefoontje kreeg van het Erasmusziekenhuis. Ze hadden een donor voor me gevonden! Ik hoopte dat ik er met een helikopter naartoe zou worden gebracht, maar uiteindelijk werd het een ambulance met loeiende sirenes. Mama volgde me aan 140 kilometer per uur met haar auto. Ik zou hier vandaag waarschijnlijk niet zijn als de operatie slechts een paar uur later kon plaatsvinden. Die dag had ik een beschermengel."

Natuurlijk had Sophie die dag in augustus 2003 geluk. Maar een transplantatie lost niet alles op. Aan het einde van de 12 à 14 uur durende operatie begon haar lichaam de nieuwe longen af te stoten. De afstoting werd bestreden met cortisone. Na een maand in het ziekenhuis, waar ze veel van haar spiermassa had verloren, moest ze opnieuw leren lopen. "Toen mijn moeder me, met de hulp van een kinesist, de ene voet voor de andere zag zetten, was het alsof ik voor de tweede keer geboren werd." In de maanden die daarop volgden, gebruikte Sophie deze nieuwe energie om van het leven te genieten. "Ik ging weer naar school, ik ging uit, ik nam oosterse en Latin danslessen. Sommigen dachten dat ik genezen was en ik moest telkens uitleggen dat dit niet het geval was én dat ik nooit zou genezen. Mijn ziekte was er nog steeds. De dubbele longtransplantatie zal mijn levensverwachting enkel maar verlengen.”

En deze operatie had bijwerkingen. "Na een transplantatie is het immuunsysteem erg zwak. Een jaar na mijn transplantatie werden er twee kankergezwellen ontdekt, één in mijn darmen en de andere in één van mijn nieuwe longen. Ik onderging zes maanden lang chemotherapie en verloor mijn haar. Ondanks mijn behandelingen ging ik door met het volgen van mijn lessen regentaat in geschiedenis en sociale wetenschappen, terwijl ik een pruik droeg. Mijn vrienden konden het niet geloven". Een paar maanden later begon Sophie haar carrière als lerares.

In augustus 2023 vierde Sophie de twintigste verjaardag van haar dubbele longtransplantatie. Sinds de operatie gaat het een pak beter met haar. Ze heeft minder kiné nodig en aerosollen hoeft enkel in de winter. Jaarlijks heeft ze een volledige gezondheidscontrole en vier keer per jaar moet ze op controle voor haar transplantatie. In 2016 moest ze echter zo’n tien bestralingen ondergaan om haar ademhalingsfunctie te kunnen behouden en in april dit jaar werd borstkanker bij haar vastgesteld.

"Na de Covid-periode begon ik weer te werken. Maar toen zei mijn lichaam 'Stop'. Ik hoop in september 2024 weer te kunnen starten want lesgeven is mijn passie. Ik heb nu een ademhalingsfunctie van 70%. Ik voel me goed, maar ik word heel snel moe.”

Lach je? Dan gaat het goed met je.

De onzichtbaarheid van de ziekte maakt het soms moeilijk voor mensen om muco te begrijpen. "Velen gaan af en toe naar de kiné. Nadien voelen ze zich beter waardoor ze denken dat dit ook zo is bij mensen met muco. Ik wil ze graag laten zien wat een kinésessie met veel hoesten en slikken inhoudt. Je bent uitgeput. Het is erg pijnlijk. Mensen beseffen dat niet. Ik slik 's ochtends tien pillen, 's middags zes, 's avonds vijf en voor het slapengaan vier. Ze kunnen zich de gevolgen niet voorstellen, vooral voor de nieren. Elke drie weken krijg ik een infuus met Privigen om mijn immuniteit te versterken. Dat duurt vijf uur. Ook op mijn werk zijn veel collega's zich niet bewust van mijn situatie.”

“Mensen zeiden me al vaak: "Je lacht altijd. Dat betekent dat het goed met je gaat.... Door mijn ziekte heb ik bijvoorbeeld een invaliditeitskaart. Als je eens wist hoe vaak ik al op de vingers ben getikt door mensen van alle leeftijden omdat ik mijn wagen op een parkeerplaats voor personen met een handicap plaats. Ik denk niet dat ik ze uitleg verschuldigd ben. Ik zeg hen gewoon: "Als je denkt dat dit onterecht is, laat het dan aan de politie weten. Om deze situaties te vermijden, neem ik meestal een normale parkeerplaats, zelfs als dat betekent dat ik langere afstanden moet afleggen." Ondanks haar ziekte en het feit dat ze onmogelijk toekomstplannen kan maken, weigert Sophie medelijden. Ze wil leven!

De Mucovereniging? Ze zijn geweldig!

“De Mucovereniging biedt echte hulp. Psychologische voor sommigen, financiële voor anderen. Er was bijvoorbeeld een controlearts die twijfelde aan de ernst van mijn ziekte omdat ik lachte! Hij

concludeerde dan maar dat ik niet echt ziek was. Dankzij de Mucovereniging kreeg ik een advocaat en werd dit geregeld. Zonder die steun weet ik niet wat ik gedaan zou hebben. Als transplantatiepatiënt heb ik ook recht op dienstencheques voor een huishoudelijke hulp die om de twee weken komt.

En ik vind het concept van de sokken heel leuk. Vroeger waren het chocolaatjes en kerstkaarten. Het is belangrijk dat iedereen het nut van de Mucovereniging inziet en hen de middelen geeft om mensen met muco te helpen," besluit Sophie.