Wanneer werd jouw ziekte vastgesteld?

Vlak na mijn geboorte. Mijn ouders zijn allebei drager van het mucogen waardoor ik één kans op vier had om de ziekte te hebben. Tijdens de zwangerschap bevestigden de dokters mijn ouders keer op keer dat ik geen mucoviscidose had, maar na mijn geboorte was het vrij snel duidelijk dat ze het mis hadden. Als baby at ik moeilijk en had ik vaak infecties.

Hoe zag jouw jeugd er uit?

Omdat ik als kind vaak ziek was, bracht ik een groot deel van mijn kindertijd door in het Pulderbos, een revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren. Daar was ook een school aan verbonden, waar ik les kreeg. Vanaf het middelbaar ging ik naar het Zeepreventorium in De Haan. Daar kreeg ik veel steun van mijn klasgenoten. Wanneer ik weer eens in het ziekenhuis werd opgenomen, kreeg ik bijvoorbeeld hun lesnotities.

Toen ik veertien was, werd ontdekt dat ik naast muco ook diabetes type 1 heb. Een ziekte die vaak voorkomt bij mensen met muco.

In de laatste jaren van het middelbaar was ik heel ziek. Ik moest om de maand naar het ziekenhuis en er was zelfs sprake van een longtransplantatie. Elke dag kreeg ik zuurstof toegediend en ik belandde ook op intensieve zorgen. Ik wou blijven verder studeren, maar het ging niet meer. Ik vond dat ontzettend moeilijk om te aanvaarden. Iedereen rond me begon te werken, kocht een huis,.. en ik voelde mij nog steeds 18. Uiteindelijk heb ik me erbij neergelegd.

Toen kreeg ik te horen dat ik Kaftrio kon nemen. Dankzij dit medicijn kon ik een longtransplantatie uitstellen. Omdat ik me een pak beter voelde, kon ik een studie tot apotheekassistente aanvatten én afronden! Na het stagelopen merkte ik wel dat mijn lichaam ‘op’ was. Omdat mijn lichaam het niet aankan, werk ik momenteel niet.

Uit wat bestaat jouw behandeling?

Ik begin de dag met aerosollen. Zowel ’s ochtends als ’s avonds volg ik kinesitherapie. Dan heb ik ook nog neustherapie en neem ik zo’n 40 pillen per dag. Bijvoorbeeld maagzuurremmers, vitamines, antidepressiva, anti-epileptica, Kaftrio en Creon, om de vertering van mijn voeding en de opname van voedingsstoffen makkelijker te maken. Door mijn ziekte zijn mijn darmen, lever en alvleesklier ook aangetast. Mucoviscidose is niet te genezen, maar de symptomen kunnen wel aangepakt worden.

Hoe beïnvloedt het je dagelijks leven?

Ik ben moe van de kleinste dingen. Als ik sociaal actief ben, vraag ik vaak om even te rusten. Vaak zeg ik afspraken ook gewoon af, niet omdat ik mij schaam maar omdat ik het niet leuk vind dat anderen zich moeten aanpassen aan wat ik aankan.

Wat vind je het moeilijkste aan jouw ziekte?

De onvoorspelbaarheid! Een simpele verkoudheid kan zo een longontsteking worden. Ook ben ik de hele tijd moe door alle medicatie.

In 2018 nam je deel aan het programma Taboe van Philippe Geubels. Hoe ervaarde je de opnames?

De opnames duurden vijf dagen en waren confronterend. Ik geef mezelf niet zo makkelijk bloot en had het moeilijk om voortdurend geconfronteerd te worden met mijn ziekte. Ik heb toch wat tranen gelaten, ook omwille van de emotionele verhalen van de anderen.

Het was een mijlpaal voor mij. Ik ben fier op mezelf dat ik hieraan heb meegewerkt.

Kreeg je steun van vrienden?

Vanaf het vijfde leerjaar ben ik veel gepest geweest op school. Ze lachten met mijn gehoest en mijn bleke huid. Vanaf het vierde middelbaar veranderde dat. Ik kon beter voor mezelf opkomen en toonde dat ik meer was dan mijn ziekte. Toen ik in een andere klas terechtkwam, maakte ik vrienden voor het leven. We zijn een hechte vriendengroep en er is veel begrip voor mijn ziekte. Ze kwamen bijvoorbeeld maandelijks op bezoek als ik in het ziekenhuis lag. Er werd zelfs afgesproken dat als ik sterf, iedereen een beetje van mijn as zal krijgen. Ze willen mij voor altijd bij hen hebben.

Een sociaal netwerk is heel belangrijk. Het maakt me altijd blij als vrienden me voor iets uitnodigen zelfs al weten ze dat ik niet zal kunnen meegaan. Dan weet ik dat ze aan mij denken.

Heb je het gevoel dat er onbegrip is voor jouw ziekte?

Toch wel, want je ziet het niet aan me dat ik ziek ben. Mensen denken dan al snel dat ik overdrijf. Ze zeggen dan ‘Je ziet er toch goed uit?’. Of ze denken dat ik astma heb, wat ook een erge ziekte is, maar helemaal anders dan muco. Het is ook niet omdat ik vaak glimlach, dat het innerlijk goed met me gaat.

Zijn er vooroordelen waarmee je te maken krijgt?

Als ik een afspraak afzeg, zeggen vrienden soms ‘Maar gisteren ben je toch gaan eten?’. Ze begrijpen soms niet goed dat mijn lichaam het niet aan kan. Als ik in het openbaar hoest, dan kijken mensen soms ook raar. Zo van ‘Rook er nog maar eentje”. Ik zat ook eens op de trein met een neusbruggetje voor extra zuurstof toen iemand me vroeg ‘Waar is de verborgen camera? Je ziet er toch niet ziek uit?’. Mensen kunnen soms heel grof zijn.

Hoe voel je je nu?

Het is soms moeilijk om de moed erin te houden. Je ziet iedereen in je omgeving verdergaan met zijn of haar leven en zelf heb je het gevoel stil te staan. Ik probeer te genieten van de kleine dingen. Ik leef echt van dag tot dag; alle momenten die ik kan nemen, die pak ik ook dubbel en dik vast.

Om de twee maanden moet ik op controle en om de drie à vier maanden heb ik een ziekenhuisopname. Toen ik nog geen Kaftrio nam, was dit maandelijks.

Welke boodschap wil je nog meegeven?

Vaak denken mensen dat je een ziekte moet kunnen zien, maar het gaat om meer dan enkel het uiterlijk. Ik zou graag hebben dat mensen meer over de ziekte weten en dat ze beseffen dat wetenschappelijk onderzoek naar muco nodig blijft om nieuwe en efficiëntere behandelingen te vinden.

Wat vind je van de nieuwe #mucosocks-collectie?

Super leuk, ik ben fan van het rood. Ik heb ze zelfs al gekocht!

Waarom besloot je om een gezicht te worden van de Mucoweek-campagne?

Het verhaal van de campagne, namelijk ‘de onzichtbaarheid van de ziekte’, sprak me aan. Ik vind het leuk om met mijn getuigenis iets te kunnen betekenen voor andere mensen met muco. Tijdens de opnames voor de campagnevideo zijn mijn zus en ik ook dichter naar elkaar toegegroeid. Ik zou het zo opnieuw doen!